Какво е да си аутист в България

аутизъм

“Искам хората да знаят, че това не е болест”: какво е да си аутист в България

Техният мозък реагира по-различно: хората с аутизъм срещат огромни трудности в ежедневието – имат проблеми със социалното си поведение, концентрацията и фината моторика. Как живеят те в България?

Вече не помня кога за първи път чух, че съм аутист“, казва 19-годишният Антонио Петков. Експертите наричат хората като него високофункционални аутисти: той няма физически увреждания, може да общува с другите и живее самостоятелно. Откакто е завършил училище, работи като системен администратор в една софтуерна фирма. Но понякога светът му изглежда невероятно сложен: „Винаги съм имал проблеми, когато говоря с хората, когато нещо не върви по план, когато хората не спазват правилата или настъпват промени. Безпокоя се какво си мислят и какво очакват от мен другите. Когато трябва да вземам нелогични решения, често блокирам“.

„Аутистите се справят с монотонните дейности”

29-годишната Цветелина се чувства по сходен начин. Тя живее с баща си в един от софийските панелни жилищни комплекси в покрайнините на града, обича да слуша народна музика и да се разхожда. Интровертна е: „Много се тревожа, когато ми се налага да говоря с хора. Не знам какво могат да ме попитат или какво трябва да кажа. Имам проблеми, ако трябва да питам нещо“. Тя често има нужда от повече време, за да подреди мислите си и да отговори на някой въпрос.

Цветелина, също като Антонио, работи в IT-бранша. И двамата ходят с удоволствие на работа и харесват компютрите. „Аутистите са много добри в повтарящите се монотонни дейности. Но се уморяват по-бързо“, обяснява Ани Андонова, ръководителка на Центъра за социална рехабилитация и интеграция – приоритет аутистичен спектър в София. Антонио и Цветелина посещават този център от деца.

„За нас аутист остава обидна дума”

Аутистите бързо се претоварват – техният мозък обработва информацията, впечатленията и емоциите другояче. Това ги напряга“, обяснява Андонова. Те често реагират рязко на промените или разочарованията, но понякога – и със забавяне. Цветелина мълчи и плаче, когато не знае какво трябва да каже. По-рано често се е случвало да удря по масата. Реакциите на Антонио са други: „Стигал съм до изблици дни по-късно, след като се е случило нещо. Например ако в службата някой е бил груб с мен. Изведнъж натискът става много силен и трябва отдушник. Затова сега ходя да се боксирам“.

Антонио се чувства много по-добре, откакто не ходи на училище, тъй като там – подобно на мнозина аутисти в България – е бил подложен на мобинг. „Правеха го, защото съм различен. Аутист бе обидна дума – хората ми се подиграваха и се държаха с мен зле дори по време на видео-конференциите.

„Всеки аутист е различен”

Високофункционалните аутисти като Антонио са изключение. „Аутизмът е спектър, няма двама еднакви аутисти. Науката определя хората от този спектър като невроатипични“, обяснява д-р Михаела Баракова, която се занимава с проучвания на аутизма. „В невроатипичните мозъци невронните връзки са по-различни или изобщо не са изградени. Това смущава социалната интеракция и води до изолация, може да повлияе на цялостната комуникация.

Никой не знае колко са аутистите в България – статистика няма. Американският Център за контрол и превенция на заболяванията предполага, че по света едно на всеки 54 деца е засегнато от аутизъм. Но той продължава да е сравнително непроучен. „За повечето засегнати в България – към 80 процента от родителите, роднините и децата – най-големият проблем е да се доберат до надеждна информация. На второ място е достъпът до възможности за терапия и стимулиране“, посочва д-р Баракова.

Аутизмът не се лекува. Но на засегнатите от него хора може да се помогне да тренират своите социални и комуникативни способности. „Структурата, правилата и рутината във всички сфери на живота са изключително важни за тях. Те не трябва да бъдат изолирани, имат нужда от социални контакти, правила и граници“, казва Ани Андонова, която е майка на дете с аутизъм.

„Искам хората да знаят, че аутизмът не е болест”

Оказването на помощ на аутистите за справяне с ежедневните проблеми е сериозна и трайна задача за родителите и терапевтите. А успехите често се проявяват едва след години. “Центърът ми помогна да се справям по-добре с хората. И мисля, че днес съм по-малко аутист”, казва Антонио. Но локдаунът и социалната дистанция по време на пандемията засягат хората от този спектър повече от другите. Цветелина не е ходила в офиса от март 2020 година, съвместните обеди с колегите ѝ липсват. Антонио пък няма как да се занимава с бокс. А и работата на терапевтичния център е ограничена заради пандемията.

Това, което помага на Антонио по време на локдауна, е телевизионният сериал “Добрият доктор“. Герой на сериала е хирургът Шон Мърфи – аутист и гениален диагностик, което му помага да спасява човешки животи, макар да блокира в определени социални ситуации. Антонио харесва сериала, “защото показва, че аутистите могат да бъдат полезни. Искам хората да знаят, че аутизмът не е болест, и че аутистите имат много способности. Не искам да бъда отбягван и изолиран“, казва още той.

About Другата гледна точка
Не е страшно да си луд, страшното е ако го осъзнаваш. Думите могат да бъдат опасни. През повечето време предпочитаме да говорим кратко и с недомлъвки. Пропускаме много – има заличени места в езиковото ни общуване. Може би приемаме, че празнините ще бъдат запълнени от слушателя или че пропуснатото не е съществено. Вероятно не се замисляме, но и в двата случая има голяма разлика между това, което мислим, че сме казали и това, което слушателят мисли, че сме имали предвид, и това, което в крайна сметка е разбрал.